alt=Logo der Selbsthilfegruppe Kranich

Selbsthilfegruppe für Erwachsene nach einer Krebserkrankung im Kindes-/Jugendalter in Norddeutschland

2019

In diesem Jahr besteht die Selbsthilfe­gruppe seit fünf Jahren !!!
Am ersten Februar waren wir beim Treffen der GPOH AG LB. Die Tagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) im März, hat viele interessante Informationen und Vernetzungs­möglichkeiten gebracht. Die Teilnahme am Selbthilfetag in Hannover bei bestem Wetter, war wieder sehr anstrengend, hat aber auch viel Spaß gemacht.
Veröffentlichungen/Verlinkung: ✿  Orphanet - Das Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs - Link ✿ Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs - Link

Veranstaltungen: ✿ Treffen der GPOH AG LB ✿ Frühjahrs­tagung der DGHO ✿ 33. Selbsthilfetag in Hannover (Foto) ✿ Welt­hirntumor­tag in der MHH Hannover ✿ Symposium der Universitäts­medizin Greifswald zum Thema Resilienz ✿ Info-Tag Krebs "Krebs geht uns alle an!" im Sprengel Museum Hannover ✿ 2. Survivor Day der Deutschen Kinder­krebs­stiftung - #WIR FEIERN DAS LEBEN.


2018

Anfang Februar haben wir uns beim Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe über Projekt-Förder­möglichkeiten informiert und uns einen interessanten Vortrag über Patienen­vertretung auf Landes- und Bundes­ebene angehört. Bei unserem ersten Treffen in diesem Jahr haben wir einen Vortrag über die "richtige" Formulierung von Arztbriefen vorgestellt, den wir von der Tagung der DGfTM im letzten Jahr mitgebracht hatten. Die Treffen der GPOH AG LB und des NOF, bei denen wir als Patienten­vertreter teilgenommen haben, haben wieder viele interessante Informationen gebracht.
Presse: ✿  ESMO Perspectives - Ausgabe 5 - Link (english)

Veranstaltungen: ✿ Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe ✿ Treffen der GPOH AG LB ✿ HIT (Hirntumor) Patiententagung der Kinder­krebs­stiftung ✿ 32. Selbsthilfetag in Hannover ✿ Treffen des NOF.


Foto vom klaren Sommerhimmel mit ein paar Wölkchen mit einem gezeichneten gelben Stern und Trauerspruch: Denk nur, wie schön es im Himmel sein muß, wenn er schon auf der Au├čenseite so schön ist! - von Astrid Lindgren


2017

Nachdem wir im Februar noch über html-Dateien und die Inhalte für unseren Internet­auftritt diskutiert haben, war die Website im Oktober endlich fertig­gestellt. Im Mai haben wir unseren Stand auf dem 31. Selbsthilfetag in Hannover mit einer Gruppe junger Brustkrebs­patientinnen geteilt. Wir haben an der 1. Tagung der Kinder­krebs­stiftung und GPOH zum Thema Langzeit­nachsorge in Bonn teilgenommen und sind beim PanCare Meeting in Lübeck gewesen, dass seit langem mal wieder in Deutschland statt­gefunden hat. Die Tagung der DGfTM in München war zwar wegen der langen Anreise ziemlich anstrengend aber wir sind mit vielen interessanten Informationen wieder im Norden angekommen.
Presse: ✿ Artikel in der Neuen Deister Zeitung und ✿ der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung (Regionalteil)

Veranstaltungen: ✿ Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe ✿ MHH Symposium "Integrative Medizin in der Klinik" ✿ Treffen des NOF ✿ Selbsthilfetage in Hannover (Foto) und ✿ Bielefeld ✿ 1. Arbeitstagung zum Thema Langzeit­nachsorge nach Krebs­erkrankung im Kindes- und Jugendalter in Bonn ✿ 20. PanCare Meeting in Lübeck ✿ "Wenn Krebs arm macht" Veranstaltung der Nds Krebs­gesellschaft ✿ 6. Kongress der DGfTM in München.

2016

Wie im Vorjahr haben wir uns auch dieses Jahr vier mal getroffen und ausgetauscht. Zu einem dieser Treffen konnten wir einen Referenten einladen, der uns nützliche Informationen zum Thema Schwerbehinderung vermitteln konnte. Wir hatten außerdem versucht einen Referenten zum Thema Rente und Erwerbs­minderung, zu einem unserer Treffen, einzuladen, was leider nicht geklappt hat. Im November haben wir an der Tagung der DGfTM teilgenommen, wo wir festgestellt haben, dass wir viele Probleme mit anderen Patienten­gruppen teilen, die im Kindes- und Jugendalter erkranken und fortlaufende Betreuung im Erwachsenen­alter benötigen. Ende des Jahres haben wir dann noch fast 50 Rund­schreiben an Krebs­beratungsstellen in Nord­deutschland verschickt um auf die Existenz unserer Gruppe aufmerksam zu machen.
Veranstaltungen: ✿ Treffen des NOF und ✿ der GPOH AG LB ✿ Selbsthilfe­tage in Hannover (Foto) und ✿ Bad Bevensen ✿ HIT (Hirntumor) Patienten­tagung der Kinder­krebs­stiftung ✿ 5. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Transitions­medizin (DGfTM) e.V. in Stuttgart ✿ Vortrag beim Treffen der Eltern­initiative Kinder­krebs in Papenburg.

2015

Unsere Treffen finden nun im Freizeit­heim Vahrenwald in Hannover statt. In diesem Jahr haben wir unsere Flyer auf verschiedenen Veranstaltungen verteilt und in ganz Nord­deutschland, unter anderem durch mehr als 150 Rund­schreiben an Eltern­vereine, Reha­kliniken und Selbsthilfe­kontaktstellen, auf uns aufmerksam gemacht. Wir haben an verschiedenen Selbsthilfe­tagen und Fach­tagungen teilgenommen. Unsere neue Internetseite haben wir erstmal mit einer Art Visiten­karte gefüllt - da uns noch das nötige Wissen fehlt, wie man eine solche Seite gestaltet.
Presse/Verlinkung: ✿ Artikel in der Apotheken­zeitung "Natur­heilkunde und Gesundheit" Seite 8 (pdf Link) ✿ Artikel bei NAKOS (Nationale Kontakt- und Informations­stelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfe­gruppen) Betroffenen­suche des Monats Juli 2015 (pdf Link) ✿ Artikel in "Der Schmetterling" ✿ Veröffentlichung unserer Kontaktdaten bei NAKOS (Link), ✿ der Niedersächsischen Krebs­gesellschaft (Link) und ✿ auf kinderkrebsinfo.de (Link) (unter Anderem) ✿ Fernsehbeitrag in der Sendung "DAS!" des NDR.

Veranstaltungen: ✿ Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe (Foto) ✿ Symposium zum Thema Spät­folgen (Late effects after Tumor Therapie in Childhood and Adolescence) ✿ Treffen des NOF und ✿ der GPOH AG LB ✿ Selbsthilfe­tage in Hannover, ✿ Braunschweig, ✿ Uelzen, ✿ Münster und ✿ Bielefeld ✿ Vortrag beim 5. Rostocker Symposium zur Bewältigung von Krebs­erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenen­alter.
Foto vom klaren Sommerhimmel mit einem Wölkchen mit einem gezeichneten bunten Stern und Trauerspruch: Denn von den Sternen grüß ich euch! - aus dem Gedicht


2014

Im März haben wir mit der Entwicklung eines Logos und Flyern (mit Foto) begonnen. Eine erste Anwendung fanden unsere neuen Flyer dann beim "28. hannoverschen Selbsthilfe­tag" im Mai, wo wir einige Exemplare auslegen konnten. Weitere Flyer konnten wir beim Junge Leute Seminar der Kinder­krebs­stiftung in Heidelberg auslegen. Unser erstes Treffen fand im März, im Gemeinde­haus der Marktkirche Hannover, statt. Seitdem treffen wir uns vierteljährlich. Seit Dezember gibt es einen neuen professionelleren Flyer.
Presse: ✿ Kurze Notiz im AOK Newsletter inKontakt für Niedersachsen (pdf Link) ✿ Regelmäßige Anzeige unter "Kontakte" in "Der Schmetterling" (Zeitung der Förder­gemeinschaft KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg e.V.) ✿ Veröffentlichung unserer Kontakt­daten bei KIBIS und ✿ anderen regionalen Selbsthilfe­kontaktstellen.

Veranstaltungen: ✿ Treffen des Netzwerks für onkologische Fach­beratung (NOF) und ✿ der GPOH AG LB.

2013

Gründung der Selbsthilfe­gruppe KRANICH (KinderkRebs AnschlussNachsorge & ICH) am 03.12.2013 bei KIBIS (Kontakt-, Informations- und Beratungs­stelle im Selbsthilfebereich) in Hannover als eine Selbsthilfe­gruppe für Erwachsene nach einer Krebs­erkrankung im Kindes-/ Jugendalter für Nord­deutschland. Teilnahme am ersten Treffen des "Netzwerk für onkologische Fach­beratung" (kurz NOF) in Hannover und am Treffen der GPOH (Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) AG Langzeit­beobachtung (GPOH AG LB). Erste Bekanntgabe der neuen Selbsthilfe­gruppe im Internet.